“小爱莎”妈妈：评论区很多人说 ，还有畏光 、别人问的时候我选择沉默 ，我心里心疼坏了。7岁的她可以自在地表达自己 。没有被孤立 。希望每一位“月亮孩子”，不会误以为有传染病 。白化病女孩齐时的命运牵动无数观众，校长也交代全校老师不要对孩子指指点点。打疫苗的时候必须得出门 ，白化病不只是头发白 ，你白头发好漂亮 ，每一种颜色都值得盛开 。这件事很有意义。有小朋友说 ：“哇 ，别人愿意看就让他们看。先天性问题的手术医保不报销 。异样的目光就能少一点。世界有五颜六色 ，恶意就会少很多 。老师把她的课桌单独挪出来 ，我是不是长得很奇怪 ？”听到这话 ，
孩子5岁那年 ，舍不得走开 。特别治愈 。设备也测不出她的真实视力，可以合张照吗 ？”大家都会蹲下来和她合影 。我们想多攒些底气 ：万一她长大就业碰壁 ，从“小爱莎”3岁起我们两地分居 ，孩子刚会走路 ，孩子爸爸留在北京创业收废品 ，怀疑是白化病 。住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱 ，我就带她去人多的地方锻炼胆量 ，咱们女儿就这么见不得人吗 ？”我一下醒悟过来 ，她的女儿“小爱莎”今年7岁 ，易晒伤 ，慢慢地 ，他们会很努力 ，至少手里有积蓄，
记者 ：她现在在学校融入得怎么样 ？
“小爱莎”妈妈：很开心 ，好像'小爱莎'公主 。但抱有恶意的人很少 ，我了解不少白化病成年人，中学怎么办 ？一年级的时候 ，以后小学 、会有人看过来 ，助产士告诉我是个女孩 ，
但也有特别温暖的时刻 。也不敢告诉老师 。
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日 ，您觉得白化病群体还有哪些诉求 ？
“小爱莎”妈妈：医疗上 ，在游乐场被说“你长得好丑” ，她的眼球会不停震颤，
记者：当初为什么选择拍视频发到网上 ？
“小爱莎”妈妈：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，离黑板只有一米远。
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花，一看到孩子就哭 ，只有她不动笔 ，就重新拾起信心 ，
真正走出来是孩子五个月的时候 。老师给我发照片 ，护理上有一大堆注意事项 。我还是习惯性要给孩子戴帽子。我甚至不想看孩子，”
后来我才知道 ，就给她配了4倍放大的望远镜 。多好看 。
每次出去复查 ，是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖 ，可我不认 。还伴随视力残疾，
记者 ：“被看见”之外 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放 。她就会问我 ：“妈妈，一位母亲把这两句话记在了心里 。确诊白化病——视力只有常人的十分之一 。远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人 ，
记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您？
“小爱莎”妈妈 ：“这是命 ，
现在的“小爱莎”自信又开朗。很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差 ，别的同学在抄板书
，很多工作做不了
。回去查了什么是漫展 ，”“我只是不同颜色的山茶花 ，坐在第一排她都看不清黑板
。我们都愿意尝试 。一年只能见几次 。老师提前把她的情况介绍给了全班同学 ，沉默了几分钟 ，青岛、
更愁的是 ，是孩子的爸爸抱着孩子跟我说 ：“你看女儿多可爱 、由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播 ，
记者 ：从确诊到接受现实 ，
“别人说我们丑 ，我把这些瞬间发布到网上 ，”还有位妈妈听到孩子喊“白头发” ，日前 ，很长一段时间走不出来 。如果我自己都不能接纳我的孩子 ，急得偷偷哭 ，刷到视频看到“小爱莎”成长得很好 ，我带着她去北京与爸爸团聚 。甚至有人去摘她的眼镜 。又怎么指望别人接纳她？后来我给她摘掉了帽子 ，视频火了，更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中 。”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导 ，《生逢其时》播出之后，了解之后我更加崩溃 ，他说：“如果你戴帽子，都可以被世界温柔以待 。当时 ，很多医生甚至不知道白化病，她又说孩子是白头发 ，”刚生下“小爱莎”的时候 ，孩子这类先天性问题的手术 ，济南 ，这样我们带孩子出门时，别人会疑惑孩子怎么是白头发 ，我看了哭得不行——幼儿园就这样 ，
剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是命 ，
“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来 ，我当时完全不懂 ，坐两小时地铁带孩子去现场 。我就给孩子戴帽子捂得严严实实 ，没有把孩子拉走 ，开一家小店铺也能养活自己 。难道我们就丑了吗 ？”
记者：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈 ：有 。害怕别人投来怜悯的目光。那是属于她的世界，最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观 ，我和孩子从北京回老家生活 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放” ，
“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子 ，但很多用人单位连机会都不愿意给 。我们特别幸运 。每半年复查一次。
离黑板一米远的课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难？
“小爱莎”妈妈：上学前班时 ，最后只能去做盲人推拿 。工作强度很大，为了生计，更担心就业——如果不染发掩饰外貌 ，只能跑北京 、更多的是心疼——我没办法替她去承担。只能减轻震颤 ，能遇到这样的老师和校长 ，”
在安徽亳州，医保一分钱都不报。很多人跟我说这就是命 ，也让我感同身受。“被看见”之后，过年时她做了眼球震颤手术 ，大多只是好奇。而是说 ：“是不是很漂亮呀？和‘小爱莎’公主一样好看 。一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗 ？回到病房 ，专用墨镜两三百块钱。其实只要给他们机会 ，她不再惧怕别人的注视，看了剧才知道世上还有这么一群孩子。您经历了什么？
“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭 ，小小的她拽着别人的衣角问：“姐姐 ，难道你准备给她戴一辈子帽子 ，又好奇又害羞，
记者 ：求医路是怎样的 ？
“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限 ，记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话。我记在了心里 ，